Så er det nu: Vi skal støtte Trine i hendes svære kamp mod livstruende sygdom

Trine Uldum Sejrup fra Filskov er 33 år og blev i 2017 kronisk syg med en autoimmun stofskiftesygdom, kort tid efter hun fødte sin datter.  Knap to år senere blev hun desuden diagnosticeret med Myalgisk encephalomyelitis (Neurologisk- og immunologisk multisystemsygdom) og POTS (dysfunktion i reguleringen af hjerte og kredsløb), hvilket har forringet Trines liv markant. Derfor har Trine nu brug for vores alles hjælp, så hun kan få de behandlinger, i udlandet, der er nødvendige for hendes liv.

Af Jim Hoff – jimhoff@voreslokalavis.dk

FILSKOV: Trine Uldum Sejrup kæmper hver dag en kamp med daglige symptomer som manglende energi, nervesmerter i hele kroppen, nær-besvimelser som intensiveres når hun ikke har det godt.

Desuden kæmper hun med invaliderende udmattelse med behov for daglige hjælpemidler og prioritering af sin energi, så hun også kan være en god mor for sin 6-årige datter. Det store problem her er, at det danske sundhedssystem kan ikke hjælpe Trine yderligere. Hun er uddannet pædagog, men er nu blevet førtidspensionist og må "se sandheden i øjnene".

Trine er 33 år og har en datter på 6 år. Sammen bor de med Trines kæreste Carsten, i Filskov. Trine bor sammenmed kæresten Carsten i Filskov og hun er som sagt uddannet pædagog. Trine har altid været en høj-energisk pige med tid til venner, familie, fritidsaktiviteter og flere jobs på samme tid.

En vaskeægte fighter

Men I 2017 blev Trine kronisk syg med en autoimmun stofskiftesygdom, hashimotos, og er løbende blevet diagnosticeret med ME (neurologisk- og immunologisk multisystemsygdom) samt POTS (dysfunktion i reguleringen af hjerte og kredsløb).

Oprindeligt havde Trine planer om at læse til psykolog, men det nåede hun ikke, da alle drømme og planer blev sat på stand by Trine, da sygdommen begyndte. Som førtidspensionist er hun primært bundet til hjemmet med daglige behov for hjælpemidler.

De mange daglige udfordringer har givet Trine en viljestyrke og et gåpåmod til at få sin livskvalitet tilbage. Herunder at kunne være en fyldestgørende mor for sin datter, og forhåbentlig at kunne vende tilbage til arbejdsmarkedet igen.

Markant forringet livskvalitet

Trines livskvalitet er, siden sygdommens start, forringet markant. Siden start har Trines sygdomme påvirket hendes krop i en sådan grad, at hun må derfor indtage lægeordineret medicin dagligt, for at klare sig igennem dagen. Hendes daglige symptomer er bl.a. invaliderende udmattelse, manglende energi, nervesmerter, ømme muskler og led, svimmelhed og nærbesvimelser, der intensiveres, hvis Trine har presset sin krop for meget.

Trine overlever lige nu, og kæmper hver dag en kamp. ME er en multisystemisk sygdom, der påvirker flere organer i kroppen, og ingen ved hvordan sygdommen på sigt vil påvirke Trines krop. Hun kæmper for, at sygdommen ikke vil forværre hendes tilstand yderligere.

Skal have livsnødvendige behandlinger i udlandet

ME er en multisystemisk-, neurologisk- og immunologisk sygdom, som rammer centralnervesystemet og flere organer i Trines krop.

Hun har brug for at få støttet sit immunforsvar - i form af immunterapi, da sygdommen resulterer i et defekt immunsystem og deraf giver Trine en kronisk inflammation i kroppen.

Samtidig har Trine brug for en kombination af antibiotika, som dæmper inflammationen, og antiviralt medicin, som er immunmodulerende. Dvs. stimulerer immunforsvaret.

Disse behandlinger skal Trine have, med jævne mellemrum, i udlandet, over en længerevarende periode og af nogle af verdens førende specialister i sygdommen ME. Hvis Trine ikke får behandlingen, vil sygdommen forværre hende på sigt.

Ingen hjælp at hente i Danmark

Men hvorfor får Trine ikke den nødvendige hjælp i Danmark, lyder det logiske spørgsmål. Det handler simpelthen om viden – eller rettere mangel på samme. Trine kan ikke få den rigtige hjælp i Danmark, da der i Danmark forefindes en begrænset viden om ME.

Det danske velfærdssystem bruger nul kroner på sygdommen, og der forefindes heller ingen behandlingsmuligheder inden for det danske sundhedsvæsen. Den eneste mulighed i Danmark er symptombehandling som, på nuværende, udskrives via Danmarks eneste privatpraktiserende læge, med speciale i sygdommen.

Trine kan derfor på ingen måde få yderligere hjælp her hjemme og er nu nødsaget til at skaffe sig behandling udenlands. Og det koster mange penge – 400.000 kroner.

Og hvorfor kan hun ikke få støtte til dette af den danske stat?

Den medicinske behandling som Trine kan tilkøbe sig, i udlandet, gives kun til få bestemte sygdomsgrupper, inden for det danske sundhedsvæsen. ME, som er den sygdom Trine har, er desværre ikke en af grupperne. Så Trine kan ikke få hjælp herhjemme og er nu overladt til sig selv.

Ingen ved om Trines sygdom, på sigt, vil forværre hende yderligere, og da der desværre er en risiko for forværring, eller i værste tilfælde, med døden til følge, er der ingen tid at spilde. Den medicinske behandling i udlandet er selvbetalt, og derfor har Trine og hendes familie brug for al den økonomiske hjælp, de kan få.

Der skal som tidligere skrevet findes et beløb på 400.000, og i skrivende stund er der indsamlet godt 76.000 kroner via venlige donationer.

Sådan støtter du

Man kan støtte Trine i hendes kamp på følgende måder: På MobilePay: 125017, via indbetaling på reg. nr. 9860 og kontonr. 3230327253 eller via www.gofundme.com

Indsamlingen er godkendt af civilstyrelsens indsamlingsnævn, og kan fremsøges på www.civilstyrelsen.dk. Alle kan støtte, både privatpersoner og virksomheder.

Ethvert beløb tages imod med stor taknemlighed, og hver en krone tæller. Du kan både støtte økonomisk, donere ting eller lave konkurrencer/auktioner.